Mijn moeder vertelde dat ik als kind vaak blauwe plekken had...de huisarts die werd geraadpleegd vertelde dat zij zich daar geen zorgen om hoefde te maken....
Met vage klachten als: vaak hoofdpijn, misselijk die komt en gaat, hoge bloeddruk kreeg ik een verwijzing naar de internist in het streekziekenhuis.
De conclusie van de internist: "het zal wel stress zijn. Iemand van 19 jaar oud heeft praktisch nooit een hoge bloeddruk...niet druk om maken dus....."
In 2001, ik was toen 23 jaar, kreeg ik een zwaar auto ongeluk. Mijn auto was compleet vernield . Ik had een nier kneuzing, wat schaaf-en snij wonden, blauwe plekken en een dikke pijnlijke knie, ik bleef een nachtje ter observatie in het ziekenhuis en mocht ondanks mijn pijnlijke dikke knie weer naar huis. De knie bleef pijnlijk .Na ongeveer 6 weken werd mijn knie en onderbeen alleen maar dikker en stijver. Een röntgenfoto liet geen botbreuken zien dus konden ze mij eigenlijk niet helpen. Na veel aandringen kon ik een kijkoperatie in mijn knie krijgen. Voor de operatie kreeg ik de normale' vooronderzoeken waaronder dus ook bloed prikken. Uit het bloedonderzoek bleek dat mijn hoeveelheid bloedplaatjes te laag zou zijn. Ik heb daarom 2 dagen aan een infuus gelegen . De bloedplaatjes kregen weer een normale waarde, maar had wel tot gevolg dat ik een dag zo ziek ben geweest dat ik me er niets meer van kan herinneren. Na een paar dagen kreeg ik dan eindelijk mijn kijkoperatie in mijn knie, maar deze heeft niks uitgewezen. Uiteindelijk heeft de fysiotherapeut ervoor gezorgd dat mijn klachten verdwenen. Sinds ik weet dat ik APS heb, vermoed ik dat ik een trombosebeen heb gehad, al hebben ze dit nooit zo gediagnosticeerd.

Rond mijn 26e levensjaar ontwikkelde ik een kinderwens. Het duurde anderhalf jaar voordat ik zwanger was, maar het was dan uiteindelijk toch gelukt. In verband met mijn stollingsproblemen adviseerde de huisarts en het streekziekenhuis een afspraak bij een hematoloog in het UMCG. Na 7 weken zwangerschap, nog voordat mijn afspraak bij de hematoloog had plaats gevonden, kreeg ik een miskraam. Vanaf dat moment begon ik iedere ochtend vlak na het wakker worden 'kleine bloedpropjes' op te hoesten. Ik wist zelf dat alles bij elkaar geen toeval kon zijn, er klopte iets niet met mij.... Zwangerschap of niet, die afspraak bij de hematoloog wilde ik door laten gaan.

De hematoloog heeft mijn verhaal aangehoord en was lichtelijk verbaasd dat er verder nooit onderzoek bij mij was gedaan. Ik kreeg een beenmergpunctie ,deze leverde alleen de lage bloedplaatjes op, zoals we toentertijd al wisten. Daarna heeft hij mij naar een longarts gestuurd. De longarts heeft vanwege het bloed ophoesten een longbiopsie laten uitvoeren, deze leverde niets op. Vervolgens kwam ik bij de cardioloog terecht. Tijdens een hart katheterisatie kon hij mijn hart aan alle kanten bekijken. De uitslag van alle onderzoeken kreeg ik van de hematoloog : Antifosfolipiden syndroom en een lekkende hartklep. Er viel een last van mij af...er was iets gevonden! In 2007 heb ik een open hart operatie gehad. Sindsdien heb ik een nieuwe(kunst) hartklep en gebruik ik dagelijks bloedverdunners. Daarnaast nog bloeddrukverlagers. Maar mijn kinderwens was er nog steeds...

Ik leerde dat APS en zwangerschap vaak niet goed samengaat. Er bestaat een grotere kans op een miskraam. Bloedverdunners en een zwangerschap gaan ook niet altijd goed samen, zowel voor het ongeboren kind als voor de moeder, maar ondanks had ik er alles voorover om een kindje te krijgen.

Na 7 IUI pogingen was ik eindelijk weer zwanger. Vanaf de eerste dag dat ik zwanger was moest ik mijn bloedverdunners vervangen door injecties die ik mijzelf 2x per dag moest toedienen in mijn buik of benen.. Ik reageerde hier allergisch op waardoor ik een soort galbulten kreeg op de plekken waar ik injecteerde. Soms kwam vloeistof er gewoon net zo hard weer uit ! Vanaf de 11e week zwangerschap werd ik daarom opgenomen in het UMCG. Tijdens deze periode werd er elke dag een echo van mijn kunst hartklep gemaakt om te kijken of er geen stolling ontstond op de klep, dit zou immers gevaar kunnen opleveren. Na 36 weken kreeg ik bloedingen en is mijn zoontje 's nachts onder algehele narcose met een keizersnee gehaald. Mijn stollingswaarde was niet ideaal voor de operatie, en na de geboorte had mijn zoontje dezelfde waarde. Na tien dagen ziekenhuis was alles met ons beiden weer goed en mochten wij naar huis.

Tegenwoordig werk ik gemiddeld 3 dagen per week...ik kan geen 40 uur werken. Ben vaak moe, soms misselijk, soms migraine, vaak blauwe plekken door stoten en veel rugpijn. Gedeeltelijk aflaten keuren heb ik ook uitgezocht...APS? kennen ze niet. ... Momenteel modder ik wat aan, ga gewoon door. Loop nu wel bijna vast voor mijn gevoel, ben lichamelijk gewoon uitgeput....maar geniet met volle teugen van mijn zoontje die mij heel dierbaar is!

Ankie februari 2015

 

 

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder