een korte vereenvoudigde uitleg over een ingewikkelde ziekte, waarbij alle moeilijke termen zoveel mogelijk worden vermeden.

Auto-immuun

Het Antifosfolipiden syndroom is een auto-immuunziekte. Wat het woord auto-immuun probeert te zeggen is dat het immuunsysteem (wat je normaal beschermt tegen griep bijvoorbeeld) om de een of andere reden besluit om boos te worden op zichzelf en jouw eigen lichaam aanvalt. Waarom dit zo is weten de dokters niet. Een symptoom dat vaak voorkomt bij auto-immuunaandoeningen is chronische vermoeidheid.

De fosfolipiden zijn een soort vetten die voorkomen in alle levende lichaamscellen. Op het moment dat je stoffen tegen deze fosfolipiden vindt heten deze heel logisch antifosfolipide antistoffen. Een van de kenmerken van het Antifosfolipiden syndroom is de aanwezigheid van deze antistof.
Om de een of andere reden veroorzaakt deze antistof een soort kleverigheid in het bloed waardoor het bloed als het ware in het bloedvat kan samenklonteren of stolt. Als dit gebeurt dan noemen we dat een trombose.
Grappig om te weten is dat de Engelse deze ziekte eerst de Sticky blood disease (kleverige bloedziekte) noemde. Dat is vereenvoudigd precies wat gebeurt. Het bloed kleeft of plakt samen op plekken waar dit niet hoort.

Verzameling

Een syndroom is een verzameling van steeds tezamen voorkomende verschijnselen en symptomen. Er is dus een hele rij “dingen” waar je aan moet voldoen om tot de diagnose Antifosfolipiden syndroom te komen. Het is ook belangrijk dat er naar jouw medische geschiedenis gekeken wordt .
Hier vind je precies lijst

Diagnose

Globaal komt het erop neer dat de antistof aanwezig moet zijn. Ook moet er sprake geweest zijn van een trombose of zwangerschapsprobleem, allebei kan natuurlijk ook!
Belangrijk om te weten is dat de test na drie maanden herhaald moet worden om een verkeerde uitslag te voorkomen. Soms heb je alleen maar het Antifosfolipiden syndroom, soms komt het ook voor in combinatie met een andere auto-immuunziekte zoals bijvoorbeeld lupus (SLE)*.
Meestal wordt APS vastgesteld rond het 35e levensjaar. Het komt 3-4 keer zoveel voor bij vrouwen. Het is geen erfelijke aandoening, maar met een APS patiënt in de familie komt het statistisch iets meer voor bij andere familieleden. Waarom dit is, is onbekend. APS bij jongere kinderen is zeldzaam.

*Lees meer over SLE op de website van de NVLE

Symptomen

Overal waar bloed stroomt kan het Antifosfolipiden syndroom dus vervelende streken uithalen. Sommige zijn redelijk onschuldig en bovendien niet altijd zichtbaar, zoals de livedo reticularis (de Latijnse benaming voor de marmerachtige huidtekening die men vaak bij APS-patiënten ziet). Nog een moeilijk woord voor een afwijking die vaker bij APS-patiënten wordt gezien: chorea (het maken van onbedwingbare, onwillekeurige schokkende bewegingen).

Zwangerschap

Normaal gesproken eindigt iets meer dan 10% van alle zwangerschappen in een vroege miskraam. Dit heeft te maken met het natuurlijke beschermingsmechanisme van de mens. Meestal is er sprake van een DNA fout en is het vruchtje niet levensvatbaar.
Bij mensen met het Antifosfolipiden syndroom is deze kans veel groter. Ook is een grotere kans op het overlijden van het ongeboren kind na de 10e week, omdat de moederkoek in de baarmoeder niet goed werkt of door zwangerschapsvergiftiging. Ook komt het vaak voor dat een baby (veel) te vroeg geboren wordt. Met de meest recente inzichten is de kans op een goede afloop echter fors verbeterd. Door meteen bij het begin van de zwangerschap te veranderen van bloedverdunner naar aspirine en heparine (injecties die je jezelf kunt geven) is de kans op een zwangerschap met goede afloop vergroot tot ongeveer 70%.
Toch is het Antifosfolipiden syndroom niet een typische zwangerschapsaandoening, ook bij niet zwangere kan APS de boel behoorlijk in de war gooien.
Het kan dan gaan om ernstige en serieuze verstoring in de bloedsomloop, waarbij vaak een bezoek aan de dokter die kan ingrijpen, nodig is.

Trombose

Goede voorbeelden hiervan zijn bijvoorbeeld een trombose-arm of been (de arm of het been is dik rood en opgezet) Onnodig om te vertellen dat u in dit geval meteen contact moet opnemen met de huisarts of huisartsenpost. Maar het kan ook dreigender.
TIA: trombose in een van de bloedvaten van de hersenen. Vaak voorkomende verschijnselen zijn hoofdpijn, halfzijdige verlamming, spraakstoornissen en uitval van het gezicht of lichaamsdelen. De verschijnselen zijn natuurlijk afhankelijk van de plek in de hersenen en hoe lang de afsluiting duurt. (112 is geen gek idee)
Nieren APS in de nieren is een apart verhaal. Het is voor de dokters belangrijk om uit te vinden of nierafwijkingen komen door de antistoffen of door een andere ziekte zoals lupus. De verschijnselen lijken heel erg op elkaar maar de behandeling is heel anders.
Hart soms zijn er bij APS-patiënten afwijkingen aan de hartkleppen. Meestal zijn ze wat dikker waardoor ze niet zo goed sluiten. Gelukkig is dit redelijk makkelijk met een echo van het hart in beeld te brengen.

CAPS Tenslotte is er nog Catastrofale APS de meest serieuze situatie die bij APS kan voorkomen. In korte tijd, variërend van een paar dagen tot een week, ontwikkelen er afsluitingen in de bloedvaten, waardoor belangrijke organen als nieren, longen, hersenen en/of darmen niet meer kunnen werken. Vaak wordt dit uitgelokt door ontstekingen, operaties of zwangerschap. Maar ook hier geldt dat door onbekendheid er ook nog andere redenen kunnen zijn. Het is gelukkig erg zeldzaam!

Overbodig is het om te vermelden dat de algemene risicofactoren zoals roken, hoge bloeddruk en overgewicht een extra grote invloed hebben bij mensen met APS. Ook de methode van anticonceptie is van invloed.

Behandeling

De behandeling van Antifosfolipiden patiënten kan per patiënt verschillen. Sommige mensen hebben genoeg aan dagelijks een aspirientje, die zoals bekend licht bloed verdunnend werkt. Andere patiënten hebben professionele antistollingsmedicijnen nodig. (Sintrom® of Marcoumar®). Meestal is er dan sprake geweest van serieuze trombose. Een arts met APS ervaring kan je de juiste behandelmethode adviseren en je wijzen op de voor en nadelen daarvan.

Arbeids-(on)-geschiktheid

Antifosfolipiden syndroom maakt je niet arbeidsongeschikt. Wel zijn er een aantal symptomen die niet mee helpen om te werken, de chronische vermoeidheid bijvoorbeeld. Helaas wordt de diagnose APS bij veel mensen pas in een later stadium gesteld. Vaak is er dan al sprake van meer of mindere beschadigingen aan het lichaam door trombose. Deze kunnen uiteraard wel tot arbeidsongeschiktheid leiden. Ook blijkt uit onderzoek dat mensen met APS meer en vaker moeite hebben met concentreren, aandacht, inprenten en geheugen.

Welke dokter

De behandeling van APS-patiënten is over het algemeen in goede handen bij een immunoloog of een reumatoloog waarbij het voordeel van de laatste is dat deze meer naar het hele systeem kijkt. In algemeenheid is het belangrijk dat je een arts vindt die regelmatig APS patiënten behandelt. Dit maakt de kans dat er belangrijke aanwijzingen gemist worden, kleiner. Meestal vind je zo’n arts in een academisch ziekenhuis. Door de complexiteit van het Antifosfolipiden syndroom is de kans groot dat je bij meerdere doktoren onder behandeling zult raken. In een dergelijke situatie is vaak de reumatoloog de meest aangewezen persoon als hoofdbehandelaar.

De toekomst

De toekomst van APS-patiënten is door alle recente onderzoeken een stuk beter geworden. Het is goed om te weten dat er op veel plaatsen in de wereld onderzoek gedaan wordt naar alle antistoffen die een rol spelen bij het Antifosfolipiden syndroom. Ook wordt er door de grote medicijnfabrikanten gezocht naar betere medicijnen. Helaas heeft het nog niet geleid tot goede toepasbare middelen. Ook de belangenbehartiging door de NVLE is van grote invloed, met name op het gebied van lotgenotencontact en belangenbehartiging.

 

 

 

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder