NVLE logoARCH 

 

 

 

 

 

 

ARCH - ARCH staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub en is een initiatief van het Reumafonds. Het project bouwt een online medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma, voor alle patiënten en artsen in Nederland die daarmee te maken krijgen. Dit project is gestart omdat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd – beter kan.

NVLE - De NVLE draagt dit initiatief een warm hart toe en is nauw betrokken bij het project om zo ARCH tot een succes te maken. Het is belangrijk dat we de stem van alle patiënten laten klinken en daarom is uw deelname zo waardevol.

 

ARCH werkgroep antifosfolipidensyndroom De werkgroep ARCH APS richt zich op het verkrijgen van gedragen overeenstemming over de behandeling van APS en bepaalt en past de de gewenste verbeteringen toe. Daarnaast brengt de werkgroep de huidige zorg in kaart en wie alle relevante betrokken experts zijn.

 

 

De werkgroep staat onder leiding van Dr. Maarten Limper, internist-klinisch immunoloog in het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

 

De overige werkgroepleden zijn:

Dr. Titia Lely – gynaecoloog, UMC Utrecht

Dr. Marc Bijl – reumatoloog, Martiniziekenhuis Groningen

Dr. Rolf Urbanus – klinisch chemicus, UMC Utrecht

Sander Otter – patiëntvertegenwoordiger

Ankie Bos – patiëntvertegenwoordiger

Dr. Karina de Leeuw – internist-klinisch immunoloog, UMC Groningen

Dr. Nyika Kruyt – neuroloog, LUMC Leiden

Dr. Gerard Jansen – hematoloog, Erasmus MC Rotterdam

Dr. Marcel van de Ree – internist, vasculaire geneeskunde Diakonessenhuis Utrecht

Julia Spierings – Reumatoloog, UMC Utrecht

Dr. Titia Lely – gynaecoloog, UMC Utrecht

Dr. Marc Bijl – reumatoloog, Martiniziekenhuis Groningen

Dr. Rolf Urbanus – klinisch chemicus, UMC Utrecht

Sander Otter – patiëntvertegenwoordiger

Ankie Bos – patiëntvertegenwoordiger

Dr. Karina de Leeuw – internist-klinisch immunoloog, UMC Groningen

Dr. Nyika Kruyt – neuroloog, LUMC Leiden

Dr. Gerard Jansen – hematoloog, Erasmus MC Rotterdam

Dr. Marcel van de Ree – internist, vasculaire geneeskunde Diakonessenhuis Utrecht

Julia Spierings – Reumatoloog, UMC Utrecht

 

ASK ARCH logo RGB small 300x248Heb je vragen voor de werkgroep, stel ze Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.of gebruik de hashtag!

 

 

 

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder

Accepteer cookies Of lees ons privacybeleid