Ieder jaar organiseert de NVLE een speciale contactdag voor mensen met het Antifosfolipiden syndroom. Je hoeft geen lid zijn om een bijeenkomst bij te wonen. We zorgen ieder jaar voor deskundige sprekers.

Ook op alle andere bijeenkomsten van de NVLE zijn mensen aanwezig die meer informatie kunnen geven over het leven met het Antifosfolipiden syndroom en de problemen die daarbij kunnen optreden. De verslagen van de laatste paar jaar vindt u hieronder:

 

Verslag lotgenotendag antifosfolipiden syndroom 12 november 2016

opkomst groot

Nationale APS dag

Voor veel mensen is Utrecht lunetten ondertussen een bekende plek geworden om jaarlijks  lotgenoten te ontmoeten op de APS dag die door de NVLE georganiseerd wordt. Omdat vorig jaar de zwangerschap uitvoerig aan bod gekomen was, lag dit jaar het accent meer op de behandeling, de behandelmetode en de dilemma’s die daaromheen kunnen zijn. Als spreker was uitgenodigd de beroemde dokter Marc Bijl uit het Martini Ziekenhuis te Groningen.Marc Bijl

Net als bij de diagnose

Net als bij het stellen van de diagnose, wat vaak wat langer duurt, had Marc een moeizame start, voornamelijk doordat de techniek het even af liet weten, voordat hij ons kon verrassen met waarschijnlijk het eerste gedocumenteerde gevalletje APS. Waarschijnlijk was het Queen Anna die een lange geschiedenis van miskramen had.

Dilemma’s en richtlijnen

Dokter Bijl handelde niet alleen de uitvoerige geschiedenis, maar ging ook in de problematiek die er ontstaat bij het bereiken van overeenstemming van behandelrichtlijnen. Uiteraard ging hij uitvoerig in op alle symptomen van APS en wat deze zouden kunnen betekenen op de kwaliteit van leven van de patiënt.

Niet alleen

uiteraard kwam ook de relatie met andere auto-immuunziekten en de erfelijkheid van de aandoening ter sprake. Hoewel APS niet erfelijk is komt de aandoening in bepaalde families toch wel vaker voor dan statistisch verwacht.

andere aandoening

Tenslotte

Dokter Bijl besloot zijn verhaal met wat algemene adviezen over “de cardiovasculaire risicofactoren “, (roken-drinken- cholesterol) deze zijn voor normale mensen al belangrijk, maar voor APS patiënten helemaal.

Toekomst

Ook zijn er nog de vooruitzichten van de nieuwe generatie bloedverdunners. Hoe hoopvol ook, zijn er helaas nog geen goede onderzoeken gedaan naar de werking van deze medicijnen bij APS. Het gebruik wordt dan ook (nog) nog niet aangeraden.

Vragen

Uiteraard was er voor iedereen in de zaal uitgebreid de gelegenheid om vragen te stellen. Waarna een korte pauze werd ingelast.

Liesbeth

Na de pauze stond het ervaringsverhaal van Liesbeth op het programma. Zij vertelde niet alleen over haar ingewikkelde auto immuun gezin, maar ook over de moeilijkheden die ze had overwonnen rondom haar werk en gezinsleven.

Stichtingliesbeth vermeulen

Ook over haar werkzaamheden als vrijwilligster (voorlichtster-regiocontactpersoon) en haar nieuwste project, samen met de Stichting Kaisz , de NVLE kidshulp… Welke dan weer goed aansluit bij haar ervaringen uit het onderwijs.

Vragen vragen vragen

ook deze lezing lokte weer veel vragen uit, dus werden deze beantwoord door Liesbeth en dokter Bijl samen. Een mooie interactie die maar op één manier nog mooier besloten kon worden. Met de borrel in het Grandcafé!

Lotgenotencontact

in het Grandcafé was onder genot van een frisje of bloedverdunner de mogelijkheid om nog even na te praten of kennis te maken met iemand die ook APS heeft. Of het nou aan de borrelhapjes lag was niet bekend, maar het was nog lang onrustig 

De Power Point presentatie van Dr.Bijl staat in het ledengedeelte van de NVLE website (inloggen)

 

Verslag en fotografie: Sander

APS bijeenkomst Utrecht

DR.FRITSCHDe bijeenkomst van zaterdag 14 november liep iets anders dan gepland door het ontbreken van één spreker. Onze eigen Sander Otter moest helaas verstek laten gaan wegens een ziekenhuisopname. Iedereen die zich had opgegeven voor de dag is ook gekomen, dat is altijd heel prettig!

Na de opening door onze nieuwe voorzitter Margo, kon dr. Ruth Fritsch alle tijd nemen om haar verhaal uit de doeken te doen en de vragen van het publiek te beantwoorden. Tussendoor was er een korte pauze waarna zij door ging met specifiek APS en zwangerschap. Aansluitend liet Reumatologieverpleegkundige Wil Struijs zien wat haar beroepsgroep kan betekenen voor patiënten.STRUIS

Voor een aantal patiënten was de afsluitende borrel het hoogtepunt. Zij hadden aangegeven dat ze lotgenotencontact op prijs stellen. Heel leuk te zien dat er vele adressen werden uitgewisseld. Zelfs een Nederlandse patiënte die in Spanje woont kunnen helpen aan een lotgenote bij haar in de buurt!

Al met al een geslaagde bijeenkomst! Volgend jaar in november proberen we weer een bijeenkomst speciaal voor APS patiënten te organiseren.

 

Hier vind je de PowerPoint presentatie van dokter Fritsch 

De presentatie van Wil Struis

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Verslag en fotografie: Wendy

 

lotgenoten contactdag 2014

antifosfolipiden contactdag 1Op 8 november 2014 werd er door de NVLE een lotgenotencontactdag georganiseerd voor mensen met het Antifosfolipiden syndroom en geïnteresseerde familieleden in een van de Aristozalen in Utrecht. Buiten natuurlijk de mogelijkheid om eens iemand anders te spreken die dezelfde aandoening heeft, waren er natuurlijk ook een tweetal professionele sprekers te weten dr. Bloemenkamp en dr. van der Meer, bij toeval beide werkzaam in het LUMC.antifosfolipiden contactdag 2
Felix van der Meer hield een interessant betoog over de mogelijkheid van testen die verband houden met het Antifosfolipiden syndroom en de moeilijkheden die daarbij een rol spelen. In zijn rol als directeur van alle trombosediensten in Nederland vertelde hij natuurlijk ook het een en ander over de werking van de trombosediensten en de anti stolling. Hoewel natuurlijk ingewikkelde materie, wist Felix dit toch wel redelijk eenvoudig uit te leggen. Voordat er gelegenheid was tot koffie was er uiteraard alle ruimte voor het stellen van vragen.

antifosfolipiden contactdag 7De tweede spreker was Dr. Kitty Bloemenkamp, werkzaam als gynaecoloog in het LUMC. Omdat het Antifosfolipiden syndroom vaak ontdekt wordt bij herhaalde miskramen is informatievoorziening juist rondom de zwangerschap erg belangrijk. Het was dan ook bijzonder fijn om te zien dat Kitty hier weer zo'n bijzondere rol in blijft spelen. Ook heel bijzonder was de aanwezige hoogzwangere patiënte van Kitty, het bewijs dat APS en zwangerschap wel degelijk kunnen! Ook is het mooi om te zien dat het LUMC een speciale poli- zorg pad- in het leven heeft geroepen voor mensen met APS of lupus met een zwangerschapswens.antifosfolipiden contactdag 5antifosfolipiden contactdag 3Voordat de dag afgesloten kon worden door Sander Otter, die trouwens voor het eerst van zijn leven dagvoorzitter was op een dergelijk evenement, inventariseerde hij de wensen en ideeën over de invulling van de website Antifosfolipidensyndroom.nl, zoals u weet wordt deze site binnenkort in een nieuw opgefrist jasje gestopt. Het echte einde van de dag vond plaats in de brasserie, waar een gezellige mogelijkheid was om enthousiast met elkaar te praten onder het genot van een frisje, borrelhapjes en bloedverdunners.
Al met al een prima dag waarin wij niet alleen kennis hebben gemaakt met vele andere lotgenoten, maar ook nog wat hebben opgestoken van onze zeer bekwame sprekers! Bedankt!

 

lotgenoten contactdag 2013

aps derksen de groot en cohen

foto Ellen Jacobs -NVLE

Op 16 november2013 werd er een speciale lotgenoten dag gehouden voor patiënten met het Antifosfolipiden syndroom. De opkomst was overweldigend, maar dat was waarschijnlijk te danken aan het super programma dat de commissie APS had neergezet. Professor Derksen en professor de Groot beiden werkzaam in het Universiteit ziekenhuis van Utrecht, en beide al jaren bezig met onderzoek naar en behandeling van het antifosfolipiden syndroom. Professor de Groot beet de spits af en legde op goed begrijpelijke wijze uit wat de stand van wetenschap rond het Antifosfolipiden syndroom op dit moment was. Hoewel frustrerend omdat er niet veel nieuws te melden is, was het voor menig bezoeker een openbaring om in ieder geval eens duidelijk uitgelegd te krijgen wat er precies gebeurd bij Antifosfolipiet in het lichaam. Het was de dagvoorzitter, dr. Cohen, die moest ingrijpen toen de lezing van de professor dreigde uit te lopen op een vragenuurtje. Hetgeen maar weer eens haarfijn weergeeft hoeveel vragen er nog zijn rondom het Antifosfolipiden syndroom!

Ook professor Derksen had een prachtige presentatie voorbereid, al begon hij wel met de moeilijke kwestie: " wat wil je wel-en wat wil je juist niet weten!" Wij hadden professor Derksen gevraagd om eens in te zoomen op de problemen rond hersenen en hart omdat dit toch vaak gebieden zijn die hard getroffen worden door APS, met veelal ingrijpende gevolgen. Een bijzonder levendige presentatie, die ook hier weer helaas weinig nieuwe medische ontwikkelingen lieten zien. De enige noemenswaardige ontwikkeling is de nieuwe generatie bloedverdunners, daar wordt onderzoek naar gedaan, maar is beslist nog niet veilig genoeg voor APS patiënten.

Tenslotte sloot de dagvoorzitter het programma af met een presentatie van dr. Tess Meuleman, die door gelukkige omstandigheden helaas afwezig was, over de stand van zaken in het onderzoek naar moeizame zwangerschappen. Aansluitend opende zij de borrel en het open spreekuur, waarvan nog vermeld moeten worden dat ook dr. Kitty Bloemenkamp speciaal voor de gynaecologische vragen naar de prachtige locatie in Breukelen was afgereisd.

Sander

 

APS dag 2015

  • 1.jpg
  • 2.jpg
  • IMG_0974.JPG
  • IMG_0975.JPG
  • IMG_1001.JPG

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder