Mijn verhaal begint in november 2008. Ik kwam 's avonds thuis, stapte van de motor af en kreeg pijn links onder in mijn buik. Gezien de plaats van de pijn vermoedde ik een blaasontsteking. De volgende dag naar de dokter geweest met urine. Er werd bloed geprikt maar dat was allemaal goed. De pijn hield de hele dag aan en werd later op de avond plotseling keer veel erger. Ik ben toen naar de huisartsenpost in Doetinchem geweest. Deze arts dacht aan een dikkedarmontsteking. Ik kreeg een pijnstiller mee en werd naar huis gestuurd. Ik verrekte van de pijn en ben na een paar uur weer terug gegaan. Op dat moment werd ik opgenomen in het ziekenhuis.

Het eerste waar me aan dacht men was een dikkedarmontsteking. Na een CT-scan was de conclusie van de uroloog een nierbekkenontsteking. Even later kwam hij daarop terug. Hij zei dat het niet klopte en dat ik een CT-scan moest maken. Toen ik daarmee klaar was stond de internist opeens naast mijn bed en vertelde dat ik aan mijn linker nier een infarct had. Ik kreeg meteen een bloedverdunner geïnjecteerd en werd daarna aan de hartbewaking gelegd want er zou een embolie uit mijn hart in mijn nieren geschoten zijn.

Je laat echt alles maar over je heen komen. De cardioloog kwam voorbij. Er werd een echo van mijn hart gemaakt, er werden bloedmonsters afgenomen en er werd een CT-scan van mijn hart gemaakt. Na een week ziekenhuis ging ik naar huis met het verhaal dat er niets meer kon gebeuren! Ik zat immers aan de bloedverdunners !! Ik heb anderhalve week thuis op bed gelegen. Ik was flink moe, ik had pijn aan mijn nier en had koorts. Toen , op een middag kreeg ik pijn aan de andere kant, rechts in mijn onderbuik. Dit trok vrij plotseling omhoog naar mijn rechternier.

De huisarts, die langskwam vond het niet verontrustend. Een beetje lucht in de darmen! Een zetpil er in en daarmee zou het probleem opgelost moeten zijn. De pijn werd echter heftiger en ik ben zelf naar het ziekenhuis gegaan. Ik werd weer opgenomen met als belangrijkste symptoom: heel erge pijn. De volgende dag werd er een CT-scan gemaakt waarna bleek dat ik meerdere infarcten aan mijn rechternier had gehad. Ik schrok me dood, maar ik had het zelf wel goed gevoeld! Ik kreeg hoge koorts en ben drie dagen doodziek geweest!

Ondanks alle tijd in het ziekenhuis konden ze niet vinden waar mijn klachten door veroorzaakt werden. Er werd een PET-scan gemaakt zonder resultaat. Vlak voor de Kerst ben ik toen toch naar huis gegaan, maar ik bleef echt ziek, flink ziek! Vlak na kerst heb ik weer een infarct gehad en mijn vrouw en ik hebben toen besloten om naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen te gaan. Ik had deze avond een hele hoge bloeddruk. In Nijmegen hebben ze alles opgevraagd uit mijn ziekenhuis in Doetinchem, maar ze konden zo vlak voor oud en nieuw helaas niet veel voor me doen. Ik ging dus nachts gewoon weer naar huis.

De hoge bloeddruk hield aan en op oudejaarsavond kreeg ik heel erge pijn in beide armen: het voelde net alsof ze uit elkaar konden spatten. De dokters in het ziekenhuis in Doetinchem konden er helaas niets mee. Ik werd weer steeds zieker en durfde zondagavond niet meer te gaan slapen uit angst dat ik de volgende dag niet meer wakker zou worden, zo veel pijn had ik en zo ziek voelde ik me! Toen heb ik de volgende ochtend het ziekenhuis gebeld dat het zo niet langer door kon gaan, ik kon gelijk komen en werd meteen weer opgenomen. Ik kreeg bloeddrukverlagende middelen en de pijnstilling werd aangepast. Na een week in het ziekenhuis was de pijn aardig onder controle. De pijn in mijn armen was weg en de bloeddruk was gezakt, maar nog steeds was er niets duidelijk over de oorzaak. Eenmaal thuisgekomen kostte het me moeite om volledig te herstellen. Ook zijn er nog een aantal onderzoeken geweest waaronder een slokdarm cardio-echografie, maar daar kwam ook niets uit.

In januari 2009 heeft mijn internist samen met mij een mailtje gestuurd naar het AMC in Amsterdam. Hierna hebben we een APS bloedtest gedaan en opgestuurd naar Amsterdam. Na enkele weken wachten kwam er een positieve uitslag. Daarna hebben we een paar maanden moeten wachten en weer de test gedaan en was weer positief. Ik hoorde in september dat ik APS had!

Ik ben er ben wel door geschrokken maar ben ook blij dat ze gevonden hebben wat ik heb! In 2010 heb ik in februari weer een nierinfarct gehad! Ik ben ook bij een revalidatie arts geweest, en heb door middel van fysiotherapie geprobeerd weer een beetje conditie op te bouwen. Dit doe ik nu nog altijd twee maal in de week. Ik ben eind 2010 100% afgekeurd en heb nog altijd last van mijn aandoening. Vooral met vermoeidheid en pijn aan mijn nieren als ik mijn grenzen overschrijdt .

Harald Herngreen februari 2015

 

 

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder