Let op: Het Antifosfolipiden syndroom is een gecompliceerde aandoening die bij voorkeur behandeld wordt door een gespecialiseerde arts of in een academisch ziekenhuis. Op deze website vindt u informatie over het Antifosfolipiden syndroom, de symptomen en de behandeling. Ook vindt u informatie over patiënten-bijeenkomsten en lotgenotencontact. De belangen van de Antifosfolipiden-patiënten in Nederland worden op dit moment het best behartigd door de NVLE. Graag wijzen wij erop dat indien u twijfelt over uw gezondheidstoestand u onmiddellijk contact op moet nemen met uw (huis) arts. De informatie op deze website vervangt geen consult aan een arts. Het helpt slechts de herkenbaarheid van deze lastige ziekte te vergroten.
 

 uitroepPas de diagnose? Lees eerst deze belangrijke informatie !

Verhalen van lotgenoten zijn ter illustratie en herkenning, maar vallen niet onder de medische controle !

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Liesbeth heeft APS en SLE

In 2009 de diagnose SLE & APS mogen ontvangen,
Bij mij was de SLE met flinke ontstekingen- en infarcten op mijn hersenen geslagen......flinke "jackpot "dus..!
Meteen flink aan infusen met Prednison en daarna meteen aan de chemo's (Endoxan), naast nog veel meer medicatie, waarvan ik het meeste nu nog steeds slik.
Alleen de Prednison is nu afgebouwd van 60 mg. naar 7,5 nu.
Omdat men bang was voor stolsels in mijn hersenen weer, ben ik ook meteen met bloedverdunners gestart: eerst Cintron, maar dat werkte niet goed. Toen overgegaan op Marcomar (Fencoproumerol)
Gelukkig-in mijn geval!- waren mijn 2 zoons al groot, want later hoorde ik alle verhalen over de zwangerschaps-problematiek voorbij komen.....dat is ons dus bespaard gebleven. Daarom achteraf nog dankbaarder voor onze kinderen!
Ook op "latere" leeftijd is het dus mogelijk om getroffen te worden door deze aandoening(en).
Inmiddels in de materie gedoken en me als vrijwilliger aangesloten bij de NVLE.
Hier ben ik lid van o.a. de LUPUS/APS-commissie , waar we ontwikkelingen op het medisch vlak op de voet volgen en contact-momenten organiseren, waar we alle informatie kunnen delen met onze leden. Vaak onder begeleiding van gespecialiseerde artsen, die hun verhaal- en uitleg graag komen doen!
Gelukkig komt er ook steeds meer bekendheid op het gebied van APS!
Wel BLIJFT ook mijn advies: Ga bij onverklaarbare/ vage symptomen altijd naar een academisch ziekenhuis!

Liesbeth Vermeulen (49) april 2015

 

Rob heeft primaire APS

Achteraf is het verhaal waarschijnlijk al begonnen in 2010 met een onverklaarbare trombose in mijn linkerbeen. Deze ontstond zonder aanwijsbare oorzaak. Volgens de behandelende arts een typisch gevalletje pech! In augustus 2013 kreeg ik twee vreemde open plekken aan de bovenkant van mijn wreef op allebei mijn voeten. In het flebologisch centrum in Alkmaar keken ze daar niet vreemd van op na mijn tromboseverhaal. "Slechte vaten" was hun diagnose. Toen deze plekken in mei 2014 nog steeds niet dicht waren vroeg ik mijn huisarts om een verwijzing naar een internist. Het duurde mij eenvoudigweg te lang allemaal. Gelukkig ging mijn huisarts akkoord.

En toen ging het allemaal best snel. Begin Juni had ik een gesprek met een interniste. Die stuurde me door naar een neuroloog, omdat ik wat uitvalsverschijnselen in mijn rechter arm had. De neuroloog maakte direct een afspraak voor een MRI van mijn hoofd, om te zien wat daar mis ging. Ook wilde mijn interniste bloed laten prikken en een PET/CT scan van mijn hele lichaam. De exacte data ben ik even kwijt, maar ik weet nog wel dat ik op woensdag de MRI-scan had en op donderdag de PET/CT-scan. Vrijdag kreeg ik al telefoon van mijn interniste; ik moest me met spoed in het ziekenhuis melden. Mijn hele lichaam zat vol met bloedstolsels. Ik ben diezelfde dag aan de bloedverdunners gezet. Mijn internist heeft heel doortastend gehandeld en meteen contact opgenomen met het UMC Utrecht.

In overleg met het UMC zijn er diverse bloedtesten gedaan, waaruit bleek dat ik het Antifosfolipiden syndroom heb. Tevens bleek er een klein gezwel in mijn linkernier te zitten.

Ondertussen ben ik geopereerd en is de helft van mijn linkernier verwijderd. Het gezwelletje bleek kwaadaardig, dus mooi dat het eruit is! Mijn bloedverdunners waren Ascal en Acenocoumarol. Met name de Ascal tabletjes (kinderasparine) bleek in mijn geval niet zo'n gelukkige keuze. In november 2014 ontstond een bloedinkje in mijn hoofd en kreeg ik een epileptische aanval (omdat het door de Ascal wat langer bleef bloeden dan normaal). Dit heeft voor mij de consequentie dat ik drie maanden geen auto meer mag rijden. Dat kon er ook nog wel bij...

Sinds februari 2015 is de nierfunctie verbeterd en de bloedarmoede is afgenomen. Er zijn geen stoffen gevonden die op enige mate van reuma duiden (SLE). Alleen de antistoffen die duiden op APS zijn in onveranderde mate aanwezig. Voor mij redelijk goed nieuws dus! Ik sta nu onder behandeling van een internist en een neuroloog. Ik zie de toekomst weer met vertrouwen tegemoet. Nu eerst mijn rijbewijs maar eens terug ;-).

Rob Limmen ( Februari 2015)

 

 

Sander heeft APS en SLE

Ik liep al een paar jaar met vage klachten. Van vermoeidheid tot kortademigheid en van misselijk tot raar in mijn hoofd. Ik had veel hoofdpijnaanvallen die kort maar erg hevig waren. Ook had ik vaak het gevoel dat mijn bloed kookte. Mijn concentratie was niet erg hoog, of lang, net hoe je dat wilt noemen.

Omdat ik al deze klachten combineerde met een moeizaam huwelijk, kreeg voornamelijk mijn ex-vrouw hier de schuld van. Toen ik besloot om te scheiden, had men natuurlijk een nieuwe oorzaak gevonden voor al mijn klachten. Het zat immers allemaal tussen mijn oren. In mijn zoektocht naar wijsheid ben ik bij een psycholoog langs geweest met de vraag of hij "het" dan weg kon halen. Hoewel ik veel aan de beste man heb gehad, en mijn hoofdpijn wel iets minder werd, verdween het niet.

Met ingang van 2006 ben ik gaan werken in een andere functie. Ik moest hierbij veel autorijden. Het verergerde de klachten aan mijn rechterhand. Ik gaf de schuld aan mijn autostoel. Terwijl mijn werkgever een echte "scheel" stoel voor me bestelde werden mijn klachten sluipend erger. Ik moest na het werk even een halfuurtje liggen, een halfuurtje werd een uurtje, etc cetera. Ook werd mijn rijgedrag en inschattingsvermogen naar mijn gevoel steeds slechter. Voor mijn hand werd ik doorverwezen naar een manueel therapeut. Ook hij kon de klachten niet beïnvloeden en verwees mij terug naar een neuroloog.

Na het horen van mijn klachten besloot de neuroloog tot het maken van een MRI-scan. Er was het vermoeden dat er wellicht sprake was van MS. Ik zag in korte tijd mijn gezondheid hard achteruitgaan en begon me zorgen te maken. Op de MRI-scan was zichtbaar dat een aantal bloedvaten in mijn hoofd ontstoken waren. In het Latijn: vasculitis! Van MS kon absoluut geen sprake zijn. De dokter achtte het raadzaam dat ik binnen een paar dagen opgenomen zou worden, in ieder geval voor nader onderzoek. Ze dacht hierbij aan een ruggenprik, een vaatonderzoek en een CT-scan.

Omdat ik mijn gezondheid erg snel achteruit vond gaan heb ik samen met mijn huisarts contact gezocht met het VU medisch centrum Amsterdam. Zij hebben me na enige tijd opgenomen. Dit gebeurde in 2006. Ik verwachtte er een heleboel van. Het viel mij dan ook tegen dat we ze mij na twee weken weer naar huis stuurden. Ik had stiekem gehoopt op een behandelplan en of medicatie. Gedurende twee weken tijd kwam men niet verder dan een CT scan, een ruggenprik, veel bloedonderzoek en een kaartje vol met nieuwe afspraken.

Op de eerste afspraak bij de longarts bleek dat ook mijn longen aangedaan zijn door vasculitis. Een perfusie-scan moest uitwijzen of er alternatieve bloedstromen in mijn lichaam waren. Dit was gelukkig niet het geval. Hoewel in dit stadium een aantal keren de term SLE is gevallen hebben de heren/dames medici nog geen flauw idee wat ik precies mankeer. In september 2006 vinden ze in mijn bloed aanwijzingen voor een bepaald syndroom, de reumatoloog wil het eerst herbevestigd zien, om vervolgens op 5 oktober te komen met de uitslag: Antifosfolipiden syndroom. Al moest ze er meteen wel bij zeggen dat deze ziekte vaak voorkomt in combinatie met SLE. Aan de hand van mijn overige klachten zou het heel goed kunnen dat dat nog steeds het geval is. Er volgt een periode waarin er nog een hoop vervolgonderzoek plaats vindt waarin ik leer dat Murphy (van de wet van) ook af en toe in het VU werkt. Uiteindelijk krijg ik op mijn eerste afspraak in 2007 duidelijkheid over mijn situatie. De diagnose APS, Antifosfolipiden syndroom, wordt officieel gesteld. Nadat ik in 2009 meerdere neurologische afwijkingen kreeg is ook de diagnose (NP) SLE gesteld.

Mijn hele verhaal is te lezen op mijn website (www.sanderotter.nl)

 

Harald heeft APS in de nieren

Mijn verhaal begint in november 2008. Ik kwam 's avonds thuis, stapte van de motor af en kreeg pijn links onder in mijn buik. Gezien de plaats van de pijn vermoedde ik een blaasontsteking. De volgende dag naar de dokter geweest met urine. Er werd bloed geprikt maar dat was allemaal goed. De pijn hield de hele dag aan en werd later op de avond plotseling keer veel erger. Ik ben toen naar de huisartsenpost in Doetinchem geweest. Deze arts dacht aan een dikkedarmontsteking. Ik kreeg een pijnstiller mee en werd naar huis gestuurd. Ik verrekte van de pijn en ben na een paar uur weer terug gegaan. Op dat moment werd ik opgenomen in het ziekenhuis.

Het eerste waar me aan dacht men was een dikkedarmontsteking. Na een CT-scan was de conclusie van de uroloog een nierbekkenontsteking. Even later kwam hij daarop terug. Hij zei dat het niet klopte en dat ik een CT-scan moest maken. Toen ik daarmee klaar was stond de internist opeens naast mijn bed en vertelde dat ik aan mijn linker nier een infarct had. Ik kreeg meteen een bloedverdunner geïnjecteerd en werd daarna aan de hartbewaking gelegd want er zou een embolie uit mijn hart in mijn nieren geschoten zijn.

Je laat echt alles maar over je heen komen. De cardioloog kwam voorbij. Er werd een echo van mijn hart gemaakt, er werden bloedmonsters afgenomen en er werd een CT-scan van mijn hart gemaakt. Na een week ziekenhuis ging ik naar huis met het verhaal dat er niets meer kon gebeuren! Ik zat immers aan de bloedverdunners !! Ik heb anderhalve week thuis op bed gelegen. Ik was flink moe, ik had pijn aan mijn nier en had koorts. Toen , op een middag kreeg ik pijn aan de andere kant, rechts in mijn onderbuik. Dit trok vrij plotseling omhoog naar mijn rechternier.

De huisarts, die langskwam vond het niet verontrustend. Een beetje lucht in de darmen! Een zetpil er in en daarmee zou het probleem opgelost moeten zijn. De pijn werd echter heftiger en ik ben zelf naar het ziekenhuis gegaan. Ik werd weer opgenomen met als belangrijkste symptoom: heel erge pijn. De volgende dag werd er een CT-scan gemaakt waarna bleek dat ik meerdere infarcten aan mijn rechternier had gehad. Ik schrok me dood, maar ik had het zelf wel goed gevoeld! Ik kreeg hoge koorts en ben drie dagen doodziek geweest!

Ondanks alle tijd in het ziekenhuis konden ze niet vinden waar mijn klachten door veroorzaakt werden. Er werd een PET-scan gemaakt zonder resultaat. Vlak voor de Kerst ben ik toen toch naar huis gegaan, maar ik bleef echt ziek, flink ziek! Vlak na kerst heb ik weer een infarct gehad en mijn vrouw en ik hebben toen besloten om naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen te gaan. Ik had deze avond een hele hoge bloeddruk. In Nijmegen hebben ze alles opgevraagd uit mijn ziekenhuis in Doetinchem, maar ze konden zo vlak voor oud en nieuw helaas niet veel voor me doen. Ik ging dus nachts gewoon weer naar huis.

De hoge bloeddruk hield aan en op oudejaarsavond kreeg ik heel erge pijn in beide armen: het voelde net alsof ze uit elkaar konden spatten. De dokters in het ziekenhuis in Doetinchem konden er helaas niets mee. Ik werd weer steeds zieker en durfde zondagavond niet meer te gaan slapen uit angst dat ik de volgende dag niet meer wakker zou worden, zo veel pijn had ik en zo ziek voelde ik me! Toen heb ik de volgende ochtend het ziekenhuis gebeld dat het zo niet langer door kon gaan, ik kon gelijk komen en werd meteen weer opgenomen. Ik kreeg bloeddrukverlagende middelen en de pijnstilling werd aangepast. Na een week in het ziekenhuis was de pijn aardig onder controle. De pijn in mijn armen was weg en de bloeddruk was gezakt, maar nog steeds was er niets duidelijk over de oorzaak. Eenmaal thuisgekomen kostte het me moeite om volledig te herstellen. Ook zijn er nog een aantal onderzoeken geweest waaronder een slokdarm cardio-echografie, maar daar kwam ook niets uit.

In januari 2009 heeft mijn internist samen met mij een mailtje gestuurd naar het AMC in Amsterdam. Hierna hebben we een APS bloedtest gedaan en opgestuurd naar Amsterdam. Na enkele weken wachten kwam er een positieve uitslag. Daarna hebben we een paar maanden moeten wachten en weer de test gedaan en was weer positief. Ik hoorde in september dat ik APS had!

Ik ben er ben wel door geschrokken maar ben ook blij dat ze gevonden hebben wat ik heb! In 2010 heb ik in februari weer een nierinfarct gehad! Ik ben ook bij een revalidatie arts geweest, en heb door middel van fysiotherapie geprobeerd weer een beetje conditie op te bouwen. Dit doe ik nu nog altijd twee maal in de week. Ik ben eind 2010 100% afgekeurd en heb nog altijd last van mijn aandoening. Vooral met vermoeidheid en pijn aan mijn nieren als ik mijn grenzen overschrijdt .

Harald Herngreen februari 2015

 

 

Ankie heeft primaire APS

Mijn moeder vertelde dat ik als kind vaak blauwe plekken had...de huisarts die werd geraadpleegd vertelde dat zij zich daar geen zorgen om hoefde te maken....
Met vage klachten als: vaak hoofdpijn, misselijk die komt en gaat, hoge bloeddruk kreeg ik een verwijzing naar de internist in het streekziekenhuis.
De conclusie van de internist: "het zal wel stress zijn. Iemand van 19 jaar oud heeft praktisch nooit een hoge bloeddruk...niet druk om maken dus....."
In 2001, ik was toen 23 jaar, kreeg ik een zwaar auto ongeluk. Mijn auto was compleet vernield . Ik had een nier kneuzing, wat schaaf-en snij wonden, blauwe plekken en een dikke pijnlijke knie, ik bleef een nachtje ter observatie in het ziekenhuis en mocht ondanks mijn pijnlijke dikke knie weer naar huis. De knie bleef pijnlijk .Na ongeveer 6 weken werd mijn knie en onderbeen alleen maar dikker en stijver. Een röntgenfoto liet geen botbreuken zien dus konden ze mij eigenlijk niet helpen. Na veel aandringen kon ik een kijkoperatie in mijn knie krijgen. Voor de operatie kreeg ik de normale' vooronderzoeken waaronder dus ook bloed prikken. Uit het bloedonderzoek bleek dat mijn hoeveelheid bloedplaatjes te laag zou zijn. Ik heb daarom 2 dagen aan een infuus gelegen . De bloedplaatjes kregen weer een normale waarde, maar had wel tot gevolg dat ik een dag zo ziek ben geweest dat ik me er niets meer van kan herinneren. Na een paar dagen kreeg ik dan eindelijk mijn kijkoperatie in mijn knie, maar deze heeft niks uitgewezen. Uiteindelijk heeft de fysiotherapeut ervoor gezorgd dat mijn klachten verdwenen. Sinds ik weet dat ik APS heb, vermoed ik dat ik een trombosebeen heb gehad, al hebben ze dit nooit zo gediagnosticeerd.

Rond mijn 26e levensjaar ontwikkelde ik een kinderwens. Het duurde anderhalf jaar voordat ik zwanger was, maar het was dan uiteindelijk toch gelukt. In verband met mijn stollingsproblemen adviseerde de huisarts en het streekziekenhuis een afspraak bij een hematoloog in het UMCG. Na 7 weken zwangerschap, nog voordat mijn afspraak bij de hematoloog had plaats gevonden, kreeg ik een miskraam. Vanaf dat moment begon ik iedere ochtend vlak na het wakker worden 'kleine bloedpropjes' op te hoesten. Ik wist zelf dat alles bij elkaar geen toeval kon zijn, er klopte iets niet met mij.... Zwangerschap of niet, die afspraak bij de hematoloog wilde ik door laten gaan.

De hematoloog heeft mijn verhaal aangehoord en was lichtelijk verbaasd dat er verder nooit onderzoek bij mij was gedaan. Ik kreeg een beenmergpunctie ,deze leverde alleen de lage bloedplaatjes op, zoals we toentertijd al wisten. Daarna heeft hij mij naar een longarts gestuurd. De longarts heeft vanwege het bloed ophoesten een longbiopsie laten uitvoeren, deze leverde niets op. Vervolgens kwam ik bij de cardioloog terecht. Tijdens een hart katheterisatie kon hij mijn hart aan alle kanten bekijken. De uitslag van alle onderzoeken kreeg ik van de hematoloog : Antifosfolipiden syndroom en een lekkende hartklep. Er viel een last van mij af...er was iets gevonden! In 2007 heb ik een open hart operatie gehad. Sindsdien heb ik een nieuwe(kunst) hartklep en gebruik ik dagelijks bloedverdunners. Daarnaast nog bloeddrukverlagers. Maar mijn kinderwens was er nog steeds...

Ik leerde dat APS en zwangerschap vaak niet goed samengaat. Er bestaat een grotere kans op een miskraam. Bloedverdunners en een zwangerschap gaan ook niet altijd goed samen, zowel voor het ongeboren kind als voor de moeder, maar ondanks had ik er alles voorover om een kindje te krijgen.

Na 7 IUI pogingen was ik eindelijk weer zwanger. Vanaf de eerste dag dat ik zwanger was moest ik mijn bloedverdunners vervangen door injecties die ik mijzelf 2x per dag moest toedienen in mijn buik of benen.. Ik reageerde hier allergisch op waardoor ik een soort galbulten kreeg op de plekken waar ik injecteerde. Soms kwam vloeistof er gewoon net zo hard weer uit ! Vanaf de 11e week zwangerschap werd ik daarom opgenomen in het UMCG. Tijdens deze periode werd er elke dag een echo van mijn kunst hartklep gemaakt om te kijken of er geen stolling ontstond op de klep, dit zou immers gevaar kunnen opleveren. Na 36 weken kreeg ik bloedingen en is mijn zoontje 's nachts onder algehele narcose met een keizersnee gehaald. Mijn stollingswaarde was niet ideaal voor de operatie, en na de geboorte had mijn zoontje dezelfde waarde. Na tien dagen ziekenhuis was alles met ons beiden weer goed en mochten wij naar huis.

Tegenwoordig werk ik gemiddeld 3 dagen per week...ik kan geen 40 uur werken. Ben vaak moe, soms misselijk, soms migraine, vaak blauwe plekken door stoten en veel rugpijn. Gedeeltelijk aflaten keuren heb ik ook uitgezocht...APS? kennen ze niet. ... Momenteel modder ik wat aan, ga gewoon door. Loop nu wel bijna vast voor mijn gevoel, ben lichamelijk gewoon uitgeput....maar geniet met volle teugen van mijn zoontje die mij heel dierbaar is!

Ankie februari 2015

 

 

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder