ARCHPraat mee over het antifosfolipiden syndroom!NVLE logo

 

Beste heer/mevrouw, 


Graag nodigen wij u uit voor deelname aan een groepsgesprek over uw ervaringen in de zorg rondom het antifosfolipidensyndroom (APS) en uw mening over knelpunten en verbeterpunten. Deze groepsgesprekken maken deel uit van de activiteiten van werkgroep ARCH-APS.

ARCH - ARCH staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub en is een initiatief van het Reumafonds. Het project bouwt een online medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma, voor alle patiënten en artsen in Nederland die daarmee te maken krijgen. Dit project is gestart omdat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd – beter kan.

NVLE - De NVLE draagt dit initiatief een warm hart toe en is nauw betrokken bij het project om zo ARCH tot een succes te maken. Het is belangrijk dat we de stem van alle patiënten laten klinken en daarom is uw deelname zo waardevol.

 

Deelname groepsgesprek - Wij vragen u eenmalig deel te nemen aan een groepsgesprek waar u uw ervaringen kunt delen en uw mening kunt geven over knelpunten en wensen rondom de zorg voor APS. Het gesprek zal plaatsvinden in een groep van 6 tot 10 patiënten en zal geleid worden door een onderzoeker van ARCH. Het groepsgesprek vindt op twee momenten plaats op twee verschillende plekken in het land en zal ongeveer 1,5uur duren. Bij ieder gesprek is ook een vrijwilliger van de NVLE aanwezig. Meer informatie over de locatie krijgt u als u zichzelf heeft aangemeld. Alle locaties zijn goed bereikbaar met openbaar vervoer en de auto.

Na het groepsgesprek vragen wij u commentaar te geven op een samenvatting van dit gesprek om te toetsen of de kern van het interview goed is overgekomen en volledig is. Uw gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld en uw naam zal in rapporten over het gesprek niet worden genoemd. Het groepsgesprek wordt opgenomen met een geluidsrecorder. De geluidsopnamen worden digitaal bewaard en alleen de onderzoeker heeft hier toegang toe.

Het groepsgesprek vindt op twee momenten plaats op twee verschillende plekken in het land. U kunt zelf kiezen welke plek het beste te bereiken is voor u. 

De onderzoekers van Arch zijn op zoek naar mensen met zowel primaire APS (alleen APS) en naar mensen met secundaire APS (bijvoorbeeld naast SLE of andere auto immuunaandoening)


Datum: 29 juni

Tijd: 10.00-12.00uur

Plaats: Utrecht, centraal station  

 

Datum: 6 juli
Tijd: 10.00-12.00uur

Plaats: Afhankelijk van de aanmeldingen zal een locatie worden bepaald.

Door deel te nemen aan een van de gesprekken heeft u direct invloed op de verbetering van uw zorg!

U heeft tot 20 juni de tijd Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., geef daarbij ook aan welke datum u wenst mee te doen.

 

ASK ARCH logo RGB small 300x248Andere vragen over dit project of nog vragen voordat u zich opgeeft Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

 


Voor meer informatie over ARCH kunt u terecht op www.nvle.org/arch en www.arch.nl of op deze website


Wij hopen dat wij kunnen rekenen op uw deelname!

Met vriendelijke groet, 

 

Julia Spierings, onderzoeker en medewerker ARCH

Sander Otter, patiëntvertegenwoordiger NVLE

Maarten Limper, internist- klinisch immunoloog UMC Utrecht, werkgroepleider ARCH APS

 

NVLE logoARCH

 

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder

Accepteer cookies Of lees ons privacybeleid