De diagnose

Het stellen van de diagnose Antifosfolipiden syndroom wordt gedaan door middel van een aantal bloedtesten in combinatie met symptomen. Omdat de bloedtest een zogenaamd vals positief beeld kan geven wordt deze na drie maanden herhaald. Zijn beide bloedtesten positief dan kan er sprake zijn van het Antifosfolipiden syndroom.

De behandeling

De behandeling van het Antifosfolipiden syndroom is niet voor iedere patiënt hetzelfde. Veel zal afhangen van de klachten en de organen of lichaamsdelen die zijn getroffen.

De juiste informatie

In korte tijd zal er veel informatie op je afkomen, en waarschijnlijk zit je vol met vragen. Als je gaat googelen naar APS is het belangrijk dat je kijkt waar de informatie vandaan komt. Alle informatie op deze website is gecontroleerd door deskundige specialisten, die bekend zijn met het Antifosfolipiden syndroom. Ook is het belangrijk om je niet in de war te laten brengen door allerlei horrorverhalen. De zoekmachine heeft er een handje van om de ernstige gevalletjes als eerste in beeld te brengen. Als het allemaal goed gaat heeft het immers weinig zin om hier op internet over te schrijven.

Relatief nieuw

Het Antifosfolipiden syndroom is in 1985 voor het eerst wetenschappelijk beschreven en is dus een relatief nieuwe ziekte. Daardoor kan het dus voorkomen dat de huisarts of specialist onvoldoende kennis paraat heeft. Het kan zinvol zijn om jouw artsen te wijzen op onze website. Deze is immers gemaakt door ter zake kundige specialisten, waardoor wellicht betere en snellere behandeling mogelijk is.

Suggestie

Het is onze suggestie om eerst alle teksten op deze website te lezen en je tegelijkertijd af te vragen of al je vragen beantwoord zijn. Deze website is gemaakt door een Antifosfolipiden patiënt, onder auspiciën van diverse professoren en artsen, die allen zeer bekend zijn met APS. Ook in het gedeelte veel gestelde vragen zal je heel veel antwoorden vinden. Het is goed om te weten dat deze website regelmatig wordt bijgewerkt naar de nieuwste medische inzichten rondom APS.
Het is uiteraard niet mogelijk om voor iedere medisch specifieke situatie passende oplossingen te geven. Daarvoor zijn er te veel verschillende van mens tot mens. Niet alleen is ieder mens uniek, maar ook de wijze waarop het lichaam met APS om gaat kan van mens tot mens verschillen.

Lotgenoten

Hoewel het voor veel mensen een drempel is, is het bezoeken van een lotgenotencontactdag een zeer nuttige dagbesteding. Vaak in korte tijd krijg je veel informatie en ontmoet je bovendien mensen die met dezelfde problemen te maken hebben. Ieder najaar organiseert de NVLE een speciale lotgenotendag voor Antifosfolipiden patiënten. De NVLE zorgt voor deskundige sprekers die veelal de problematiek rond het Antifosfolipiden syndroom nog iets meer uitdiepen. Uiteraard zijn er op alle evenementen van de NVLE mensen met APS en mensen die goed bekend zijn met het Antifosfolipiden syndroom aanwezig.
Als lid van de NVLE kun je ook medische vragen stellen aan de medische adviesraad, dit zijn specialisten op het gebied van de ziektes waar de NVLE voor staat. De APS vragen worden doorgestuurd worden aan APS artsen!

Boosheid

Vaak is er al een lange tijd iets aan de hand voordat de diagnose APS gesteld wordt. Er kan sprake zijn van ingrijpende gebeurtenissen zoals een hersenbloeding of een miskraam. Ook de typerende chronische vermoeidheid is vaak van grote invloed geweest op het leven.
Maar ook hier is helaas geen universele behandeling mogelijk. Voor de een werkt het goed om met lotgenoten in contact komen, een ander heeft meer baat bij een meer therapeutische behandeling van bijvoorbeeld een psycholoog.

Chronische vermoeidheid

APS patiënten hebben veelal te maken met een soort alles overheersende vermoeidheid. Deze is overigens typerend voor vele auto-immuun- aandoeningen en is, hoe tegenstrijdig het ook klinkt, het beste te bestrijden met in beweging komen. In sommige gevallen kan het handig zijn om dit onder begeleiding van bijvoorbeeld een fysiotherapeut te doen.


Jouw omgeving:

In sommige gevallen is de diagnose APS behoorlijk ingrijpend. Het kan handig zijn om familie en collega's op het werk te wijzen op deze website.
• Een APS patiënt kan goede dagen en slechte dagen hebben.
• APS kun je meestal niet zien, patiënten zien er vaak zelfs goed uit!
• Brain Fog een vaak voorkomend symptoom waarbij de APS patiënt moeite heeft met logisch nadenken, geheugenproblemen en soms moeilijk op de juiste woorden komt.
• Verminderde energie. Vermoeidheid kan een grote rol spelen in het leven van een APS patiënt.
• Duizeligheid balans en chorea. Onwillekeurige vaak schokkende bewegingen.
• Artralgie (gewrichtspijn), meestal in de handen, voeten en knieën
• Stevige hoofdpijn en dubbel zien, al verdwijnen deze klachten vaak bij een juiste behandeling.

De toekomst

Voor de toekomst is enig relativeringsvermogen op zijn plaats. Strikt gezien kent niemand zijn lot. Daar veranderen de Antifosfolipiden antistoffen niets aan. De overdreven neiging tot het vormen van stolsels kan in sommige gevallen tot invaliderende situaties leiden. Ook eventuele medicatie kan, zeker als het langer gebruikt wordt leiden tot ongewenste beschadigingen. Het is daarom zaak om in ieder geval onder controle te blijven bij een bekwame arts.Het Antifosfolipiden syndroom staat niet bekend als ziekte met een hoge kans op overlijden, maar laten we reëel blijven. De kansen op een ongeschonden ouderdom zijn wel iets kleiner!

 

 

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder