Achteraf is het verhaal waarschijnlijk al begonnen in 2010 met een onverklaarbare trombose in mijn linkerbeen. Deze ontstond zonder aanwijsbare oorzaak. Volgens de behandelende arts een typisch gevalletje pech! In augustus 2013 kreeg ik twee vreemde open plekken aan de bovenkant van mijn wreef op allebei mijn voeten. In het flebologisch centrum in Alkmaar keken ze daar niet vreemd van op na mijn tromboseverhaal. "Slechte vaten" was hun diagnose. Toen deze plekken in mei 2014 nog steeds niet dicht waren vroeg ik mijn huisarts om een verwijzing naar een internist. Het duurde mij eenvoudigweg te lang allemaal. Gelukkig ging mijn huisarts akkoord.

En toen ging het allemaal best snel. Begin Juni had ik een gesprek met een interniste. Die stuurde me door naar een neuroloog, omdat ik wat uitvalsverschijnselen in mijn rechter arm had. De neuroloog maakte direct een afspraak voor een MRI van mijn hoofd, om te zien wat daar mis ging. Ook wilde mijn interniste bloed laten prikken en een PET/CT scan van mijn hele lichaam. De exacte data ben ik even kwijt, maar ik weet nog wel dat ik op woensdag de MRI-scan had en op donderdag de PET/CT-scan. Vrijdag kreeg ik al telefoon van mijn interniste; ik moest me met spoed in het ziekenhuis melden. Mijn hele lichaam zat vol met bloedstolsels. Ik ben diezelfde dag aan de bloedverdunners gezet. Mijn internist heeft heel doortastend gehandeld en meteen contact opgenomen met het UMC Utrecht.

In overleg met het UMC zijn er diverse bloedtesten gedaan, waaruit bleek dat ik het Antifosfolipiden syndroom heb. Tevens bleek er een klein gezwel in mijn linkernier te zitten.

Ondertussen ben ik geopereerd en is de helft van mijn linkernier verwijderd. Het gezwelletje bleek kwaadaardig, dus mooi dat het eruit is! Mijn bloedverdunners waren Ascal en Acenocoumarol. Met name de Ascal tabletjes (kinderasparine) bleek in mijn geval niet zo'n gelukkige keuze. In november 2014 ontstond een bloedinkje in mijn hoofd en kreeg ik een epileptische aanval (omdat het door de Ascal wat langer bleef bloeden dan normaal). Dit heeft voor mij de consequentie dat ik drie maanden geen auto meer mag rijden. Dat kon er ook nog wel bij...

Sinds februari 2015 is de nierfunctie verbeterd en de bloedarmoede is afgenomen. Er zijn geen stoffen gevonden die op enige mate van reuma duiden (SLE). Alleen de antistoffen die duiden op APS zijn in onveranderde mate aanwezig. Voor mij redelijk goed nieuws dus! Ik sta nu onder behandeling van een internist en een neuroloog. Ik zie de toekomst weer met vertrouwen tegemoet. Nu eerst mijn rijbewijs maar eens terug ;-).

Rob Limmen ( Februari 2015)

 

 

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder