Ik liep al een paar jaar met vage klachten. Van vermoeidheid tot kortademigheid en van misselijk tot raar in mijn hoofd. Ik had veel hoofdpijnaanvallen die kort maar erg hevig waren. Ook had ik vaak het gevoel dat mijn bloed kookte. Mijn concentratie was niet erg hoog, of lang, net hoe je dat wilt noemen.

Omdat ik al deze klachten combineerde met een moeizaam huwelijk, kreeg voornamelijk mijn ex-vrouw hier de schuld van. Toen ik besloot om te scheiden, had men natuurlijk een nieuwe oorzaak gevonden voor al mijn klachten. Het zat immers allemaal tussen mijn oren. In mijn zoektocht naar wijsheid ben ik bij een psycholoog langs geweest met de vraag of hij "het" dan weg kon halen. Hoewel ik veel aan de beste man heb gehad, en mijn hoofdpijn wel iets minder werd, verdween het niet.

Met ingang van 2006 ben ik gaan werken in een andere functie. Ik moest hierbij veel autorijden. Het verergerde de klachten aan mijn rechterhand. Ik gaf de schuld aan mijn autostoel. Terwijl mijn werkgever een echte "scheel" stoel voor me bestelde werden mijn klachten sluipend erger. Ik moest na het werk even een halfuurtje liggen, een halfuurtje werd een uurtje, etc cetera. Ook werd mijn rijgedrag en inschattingsvermogen naar mijn gevoel steeds slechter. Voor mijn hand werd ik doorverwezen naar een manueel therapeut. Ook hij kon de klachten niet beïnvloeden en verwees mij terug naar een neuroloog.

Na het horen van mijn klachten besloot de neuroloog tot het maken van een MRI-scan. Er was het vermoeden dat er wellicht sprake was van MS. Ik zag in korte tijd mijn gezondheid hard achteruitgaan en begon me zorgen te maken. Op de MRI-scan was zichtbaar dat een aantal bloedvaten in mijn hoofd ontstoken waren. In het Latijn: vasculitis! Van MS kon absoluut geen sprake zijn. De dokter achtte het raadzaam dat ik binnen een paar dagen opgenomen zou worden, in ieder geval voor nader onderzoek. Ze dacht hierbij aan een ruggenprik, een vaatonderzoek en een CT-scan.

Omdat ik mijn gezondheid erg snel achteruit vond gaan heb ik samen met mijn huisarts contact gezocht met het VU medisch centrum Amsterdam. Zij hebben me na enige tijd opgenomen. Dit gebeurde in 2006. Ik verwachtte er een heleboel van. Het viel mij dan ook tegen dat we ze mij na twee weken weer naar huis stuurden. Ik had stiekem gehoopt op een behandelplan en of medicatie. Gedurende twee weken tijd kwam men niet verder dan een CT scan, een ruggenprik, veel bloedonderzoek en een kaartje vol met nieuwe afspraken.

Op de eerste afspraak bij de longarts bleek dat ook mijn longen aangedaan zijn door vasculitis. Een perfusie-scan moest uitwijzen of er alternatieve bloedstromen in mijn lichaam waren. Dit was gelukkig niet het geval. Hoewel in dit stadium een aantal keren de term SLE is gevallen hebben de heren/dames medici nog geen flauw idee wat ik precies mankeer. In september 2006 vinden ze in mijn bloed aanwijzingen voor een bepaald syndroom, de reumatoloog wil het eerst herbevestigd zien, om vervolgens op 5 oktober te komen met de uitslag: Antifosfolipiden syndroom. Al moest ze er meteen wel bij zeggen dat deze ziekte vaak voorkomt in combinatie met SLE. Aan de hand van mijn overige klachten zou het heel goed kunnen dat dat nog steeds het geval is. Er volgt een periode waarin er nog een hoop vervolgonderzoek plaats vindt waarin ik leer dat Murphy (van de wet van) ook af en toe in het VU werkt. Uiteindelijk krijg ik op mijn eerste afspraak in 2007 duidelijkheid over mijn situatie. De diagnose APS, Antifosfolipiden syndroom, wordt officieel gesteld. Nadat ik in 2009 meerdere neurologische afwijkingen kreeg is ook de diagnose (NP) SLE gesteld.

Mijn hele verhaal is te lezen op mijn website (www.sanderotter.nl)

 

Nieuw met de diagnose

De diagnose Antifosfolipide syndroom kan veel vragen oproepen. Als u pas de diagnose APS heeft gekregen komt er veel informatie op uw af. Hier vindt u een suggestie om daar mee om te gaan...

lees verder

banner steun nvle

Banner fonds

Vragen vragen en nog eens vragen...

Is het Antifosfolipiden syndroom erfelijk?
En is het besmettelijk?
Kun je er eigenlijk oud mee worden?
het antwoord op veelgestelde vragen vind je hier!

Lees verder